Tweede kerstdag 2017, terwijl een groot deel van Nederland zich druk maakt over de perfecte outfit voor een kerstdiner of wat op tafel te zetten voor datzelfde diner besloot ik geen van beide onderwerpen te gebruiken voor het artikel van vandaag. Met kerst staat naastenliefde voor mij centraal. Het wat-kan-ik-voor-een-ander-betekenen. Hoe kan ik een lichtje zijn, een lichtje doorgeven? Zeker tijdens deze dagen.
Een verhaal dat helemaal aansluit bij wat ik vind dat de kerstgedachte zou moeten zijn is het verhaal van één van mijn anonieme ridders. Zij haalde begin september bijna € 1000,- op voor Stichting ALS Nederland, door mee te doen aan de Amsterdam City Swim. Geen Scrooge, Tiny Tim of geesten uit het verleden, heden en toekomst deze tweede kerstdag voor mij. Mijn heldin is de dame die op 3 september 2017 in de Amsterdamse grachten dobberde met aan haar swimsuit een eenhoorn. Een dame die aangeeft ontzettend onder de indruk te zijn van wat ALS inhoudt. Vandaag is voor haar.
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)
“Eén van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij.”
De levensverwachting na de eerste symptomen is drie tot 5 jaar. Er is nog geen toekomst voor de patiënten die lijden aan ALS. Het relatief lage aantal patiënten zorgt voor een schrijnend tekort aan budget voor wetenschappelijk onderzoek.
“Verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.”
*bron: website Stichting ALS Nederland
Stichting ALS Nederland
Denk ik aan Stichting ALS Nederland, dan denk ik aan de ontzettend heftige campagne, die ik zo mooi in beeld vond gebracht. Kippenvel-momenten als ik met de tram langs de halte van het Rijksmuseum kwam waar de, inmiddels overleden, ALS-patiënt mij vanaf zijn poster recht aan leek te kijken.
Ik ben inmiddels overleden, en daarop volgend Ga verder met mijn strijd. De campagnes werden als confronterend ervaren door velen. Ja, ook door mij, maar is dat niet juist DE manier om iets onder de aandacht te brengen? De naamsbekendheid van ALS steeg na de eerste campagne van 20 % naar 90%. Vergeet niet dat de deelnemers aan deze campagnes een doel hadden om hun medewerking te verlenen. “Voor velen van hen is het inmiddels te laat, echter de wetenschap dat zij middels deze campagne konden bijdragen met strijden voor mensen in de toekomst is voor hen een mooie nalatenschap.” Staat vermeld op de website van ALS.
Dan lees ik over de eerste campagnedeelnemer van Ga verder met mijn strijd, de tweede reclamecampagne ten behoeve van ALS, een meneer uit Enschede, overleden op 11-11-2013. Het verhaal krijgt een gezicht. Het verhaal krijgt iets tastbaars. Voor mij was 11-11 jongstleden de dag waarop My Storybook gelanceerd werd. Een dag waar ik met spanning naar uitkeek. De nabestaanden van deze meneer werden geconfronteerd met zijn vierde sterfdag. … Stilte… even niets, … alleen stilte voor hen die er niet meer zijn.
Mijn ridder, mijn heldin
Ik vroeg mijn sportieve anonieme ridder wat dingen op papier te zetten zodat ik mijn artikel daar op zou kunnen baseren. Hetgeen ik lees raakt mij. Iets wat tijdens een wintersport-trip begon met een soort van ‘Cool! We gaan in de Amsterdamse grachten zwemmen!’ werd meer en meer een missie. Hoe meer zij zich inlas, te weten kwam over deze ziekte, hoe meer zij wist dat zij iets goeds deed. Dit was veel meer dan alleen een sportieve uitdaging. Dit ging om mensenlevens.
“Natuurlijk ben ik mij gaan inlezen in ALS, wat is het? Hoe ontstaat het? De verhalen die je dan leest zijn hartverscheurend. Het verloop van de ziekte, het langzaam uitvallen van alle spierfuncties maar helder van geest blijven is afschuwelijk. Steeds meer kwam het besef hoe goed het is dat hier meer aandacht voor is. Ik ben trots dat ik op deze manier, met hulp van alle donateurs een steentje heb kunnen bijdragen aan het onderzoek naar deze vreselijke ziekte.”
Ik, als schrijver, geloof in het goede van de mens, ik geloof in het goede van mijn ridder. Ik zie de oprechtheid als zij vertelt over twee ALS-patiënten die vlak voor haar wave (groep van 50 deelnemers) te water gingen.
“Zelf konden zij niet meer zwemmen, ze lagen op hun rug in het water op drijfvesten en werden voortgetrokken door hun geliefden. Tijdens het zwemmen kwam ik deze groep tegen, toen kwam het besef echt binnen! Wat was dit heftig om te zien! Wat een liefde hadden deze mensen voor de twee ALS-patiënten om ze dit mee te laten maken. Twee kilometer zwemmen in één ding, twee kilometer een vriend of familielid door het water voorttrekken is een ander ding. Ik werd daar best emotioneel van, zelfs nu nog.”
Och, wat beschrijft mijn ridder haar gevoel bij de finish mooi, en wat ben ik vereerd dat ze dit met mij deelt. De finish in zicht, en op haar netvlies, in gedachten haar moeder, zittend in een rolstoel, aan het zuurstof, kleumend van de kou. De moeder die bij de circuit-run van Zandvoort in 2009 bij de finish wachtte. De moeder die in 2012 overleed aan hartfalen. De moeder die in gedachten altijd bij elke finish op haar zal wachten.
De kracht van de eenhoorn
De vrienden die aan de kant stonden aan te moedigen. Haar bonusdochter en vriend die de hele route meeliepen. De cap waarop de namen Nico (inmiddels overleden) en Aad (net diagnose gehad) stonden geschreven. De indruk van de ALS-patiënten die werden voortgetrokken door het water… Grappige details ook, zoals de te grote slippers in maat 42, de ballon van de eenhoorn die ter herkenning mee moest zwemmen. Deze ridder was oprecht onder de indruk van deze derde september dag.
Nog even de feitjes:
Aantal deelnemer: 2679.
Temperatuur van het water: rond de 20 graden.
De route werd afgelegd in ongeveer 1 uur en 15 minuten.
€960,- haalde de naamloze ridder op voor Stichting ALS Nederland.
Het totaal bedrag was €1.804.451,66
Allerliefste stoere en sportieve heldin, je bent een prachtig mens en werkelijk een inspiratie! De circuit-run van 2018,…ik zal bij de finish staan voor je, in gedachten naast je moeder…
Nog even terug naar het Hier en Nu. Tweede kerstdag 2017. Het is 07.33. Ik geloof in lichtjes doorgeven, ik geloof in iets moois doen voor een ander. De anonieme ridder heeft haar ding gedaan. Zij en Vanessa hebben mij aan denken gezet . Waarom laat ik me niet sponsoren voor een wandeltocht die ik ga maken? Meer hierover zal binnenkort volgen op My Storybook.
Voor vandaag wil ik jou als lezer uitdagen. Vier kerst, be jolly, maar denk ook aan je medemens. Ik zal mijn lichtje vandaag doorgeven door middel van een aantal vrijkaarten die ik weg ga geven bij een museum waar ik naar toe ga. Gewoon, omdat iemand zo lief was om ze aan mij te geven, en ik geef die liefde door. Het ultieme voorbeeld van het lichtjeseffect, doorgeven en weerkaatsen. Wat gaat jouw goede daad zijn vandaag? Laat het mij weten via My Storybook op Facebook of mail naar barbaravv78@gmail.com.