MomentGeluk – My Storybook

De schaamte voorbij: Lipoedeem deel 4

Reeds drie keer eerder schreef ik over Lipoedeem. Over wat het doet met mijn uiterlijk, mijn zelfvertrouwen, de schaamte , de haat- liefde verhouding die ik heb met mijn lichaam. Maar ook de pijn. Hoe ik mezelf jarenlang liet tegen houden in het lopen, in het fietsen door een het gebrek aan kracht in mijn benen… Maar wel een gebrek in mijn benen dat ik zelf teweeg bracht door mij als slachtoffer te gedragen ten opzichte van deze aandoening.

Meer zijn dan mijn benen

“Je BENT geen Lipoedeem, je HEBT Lipoedeem” -Mark Jensen-

De focus leggen op wat ik niet kan. Dat is iets waar ik me heel makkelijk achter kon verschuilen. Ik heb mijn gewicht en de Lipoedeem ook zeker als excuus gebruikt om dingen niet te hoeven doen. Maar daar kom je niet verder mee. Hoe opgelucht ik ook was om iets niet te hoeven doen omdat mijn excuus geaccepteerd werd, het knaagde aan me. Dat knagen kon ik heel lang negeren, maar een schuldgevoel ten opzichte van mijn lichaam werd uiteindelijk groter.

Je BENT niet, je HEBT. Een uitspraak van coach Mark Jensen die mij enorm heeft geholpen. Iets ZIJN zou betekenen dat de aandoening de overhand heeft. Dat zou mij in die slachtofferrol houden. Maar ik ben zoveel meer en mijn leven is zoveel meer waard. Ik ben meer dan mijn die aandoening, meer dan enkel mijn benen.

Wat wel mogelijk was

“Kijk eens naar waar je benen je wel brachten!” -Bianca-

Mijn benen brachten mij de halve marathon van Egmond. In Zandvoort 30 kilometer. Honderden kilometers inmiddels die te voet op op de fiets werden afgelegd. Ze bezorgden mij mijn Duo Penotti-voeten. Mijn afval proces zou vele vele malen minder voorspoedig zijn verlopen als ik mijn benen niet had betrokken in deze verandering. Maar bovenal zorgen ze voor een stukje geloof in mijzelf, een hernieuwd vertrouwen in mijn lichaam waar ik nog dagelijks aan werk. Een honger om nieuwe bergen te beklimmen en een lichaam vol energybubbels als ik een onmogelijk lijkend doel toch behaal. Mijn benen blijken van waardeloos, waardevol te zijn in mijn leven.

Mijzelf laten zijn wie ik ben

“Jij bent jij, met of zonder Lipoedeem.
Jij bent jij, omdat alleen jij de kracht bezit om jij te kunnen zijn…” –Mye-

Verraad, eerder voelde ik dit toen ik nog voor het afvalproces zat. Het geeft weer dat ik mezelf in de huidige vorm niet goed genoeg acht. Niet tevreden ben met hoe ik in het leven sta. En eigenlijk vind ik mezelf een heel mooi mens.

Er zijn momenten dat er weerstand is als er gepraat wordt over ingrepen betreffende Lipoedeem. Er zijn momenten dat het voelt alsof ik mijn benen en wat zij voor mij deden de rug toekeer als ik er alleen al over nadenk. Ik geloof niet dat ik mooier wordt als mens door een ingreep. Ik geloof ook niet dat enkel een cosmetische ingreep voldoende is om voorgoed van Lipoedeem verlost te zijn. Ik denk dat het in het lichaam blijft zitten, in het hoofd. Dat deel gaat niet zomaar weg. Ook met een ingreep zal het keihard werken zijn om leefstijl, body, mind and soul op één lijn te krijgen. Een ingreep is niet zaligmakend. Niet in mijn gedachtewereld.

Ik kies voor acceptatie

Ik kies voor mijn benen in hun huidige vorm. Ik kies voor verbetering door het gevecht wederom aan te gaan met de pijn, het ongemak en ja, ook de schaamte. Het zijn mijn benen. Ze brachten mij waar ik nu ben. Dat is genoeg reden om van ze te houden, want waar was ik zonder ze geweest? <3

Foto’s met dank aan Mye Denekamp van MomentGeluk

De schaamte voorbij: Lipoedeem deel 3

Ik bedenk het me op de ochtend dat de wind om me heen danst, zowel van voor, als achter, als links, en als rechts lijkt weg te komen. Het is al laat, de klok op de Gedempte Oude Gracht geeft 05.40 uur aan. Ik steek al fietsend de Gracht over en besef me dat dit ‘zo’n dag’ is.

Zomaar een dag

Zomaar een dag, niets bijzonders. Dat is wat ik mezelf voorhoud. Ik heb haast, de wind plaagt mij, speelt met mijn haren. De haren die om mijn gezicht waaien irriteren me. Nog meer irritatie; mijn benen werken niet mee deze ochtend. Het gevoel herken ik bij de eerste meter. Crap! De pijn in mijn bovenbenen. Het gebrek aan kracht. De vermoeidheid terwijl mijn dag nog maar net is begonnen. De wind terzijde genomen, weet ik nu al dat mijn fietstocht in gevoel vele malen langer gaat lijken dan op een goeie dag. De realiteit zal leren dat het me een kleine vijf minuten extra kost maar de impact is enorm. Van lekker wakker worden op de fiets is vandaag, of elke dag waarin het lichaam tegenwerkt, een waar gevecht.

Ik geef niet op

Sinds 2 januari fiets ik bijna dagelijks tenminste 14 km en soms rond de 28. Omdat ik deze datum als ‘doel’ had gesteld? Welnee! Ik was het gewoon zat. En toevallig was dat op de eerste werkdag van het nieuwe jaar. Telkens de bus pakken stond gelijk aan verliezen. Een Loser zijn. Toegeven aan de pijn en vermoeidheid. Toegeven aan Lipoedeem. Ik ben er van overtuigd dat het zware gevoel verergerde door mijn gebrek aan beweging. Ondanks dat ik toen al wel liep.

Ik ging het gevecht aan, ik weet nog dat ik die 2e januari onder het station doorfietste en een foto Appte aan friend en fotograaf Mye Denekamp van MomentGeluk, die ook de foto’s voor dit artikel maakte. Ik weet nog dat ik mijn Roodkapjes-jas droeg en mijn tijgerprint-jurk, wat eigenlijk een luipaard is. Grappig, hoe de kleding altijd van die onvergetelijke details zijn die me bijblijven op bepaalde gebeurtenissen… Van 0 naar tenminste 14 km per werkdag. Van nadenkend hoe ik mijn voet van de grond op de trapper krijg naar doen. Niet ‘gewoon doen‘, want dat proces, dat is simpelweg niet ‘gewoon’, maar wel doen!

F*ck! Mijn billen!

Behalve een enorme last van mijn billen was er spierpijn. Wat moest mijn lichaam wennen! Het gevoel dat ik halverwege de terugweg niet verder meer kon en een terugreis die altijd langer duurde dan de heenreis. F*ck wat een pijn deed het om het fietsen opnieuw te integreren in mijn leven! …Maar met de dag ging het makkelijker. Ik maakte er een spelletje van om de bus waar ik voorheen in zat tijdens de route voor te blijven. Zwaaiend naar de reizigers die bij de bushokjes staan te wachten en waarmee ik maandenlang in dezelfde bus zat. Wilskracht werd mijn beste vriend, want zonder die wilskracht had ik me niet door de ‘beginnerspijn’ heen kunnen zetten.

De baas over mijn eigen lichaam

Waarom liet ik mijn lichaam zo lijden? Omdat ik de regie over mijn lichaam terug wilde. Niet de Lipoedeem maar Ik beslis wat mijn lichaam doet en kan. Door te vechten, elke dag. Laat ik heel eerlijk zijn. Me verschuilen achter de Lipoedeem was een comfortzone, maar ook een slachtofferrol. Die rol past niet meer in mijn huidige leven. Liever pijn door beweging dan pijn door enkel alleen de Lipoedeem. Die overwinning gun ik die aandoening niet. Er zijn goede dagen, er zijn slechte dagen. Het is wat het is. Ook die slechte dagen kom ik door. Vechtend.

Ondertussen ben ik op de fiets nog steeds in gevecht met de pijn in mijn benen, de wind, de irritatie en de rond mijn hoofd wapperende losse haren. Ik zucht, rem af en zet mijn voet aan de grond. ik draai mijn haren en zet ze met een klem vast op mijn achterhoofd. Zo! dat is één irritatiepunt minder! Nu weer door, het is tenslotte zomaar een dag.

Fotograferen voor Stichting Earlybirds; Lichtjes doorgeven 2.0

“Een lichtje doorgeven is iets goeds doen voor een ander. Onzelfzuchtig en oprecht. Het overbrengen van het vlammetje dat in je hart zit. Het vlammetje dat warmte overbrengt.”

Mijn doneeractie voor Stichting Earlybirds is in volle gang, tot op dit moment werd er ruim 300,- opgehaald. Ik bedacht me van de week na een donatie ontvangen te hebben : “Bob Geldof had Live Aid in 1984, ik heb nu de mensen die mij steunen ten behoeve van Stichting Early Birds…” Alle dank voor hen die doneerden en mijn pad reeds volgen. Hun lichtje doorgeven aan de wondertjes. Wondertjes zo teer en klein dat ze te kwetsbaar lijken om blootgesteld te worden aan de wereld. Stichting Earlybirds zorgt voor een kostenloze fotoshoot van prematuur geboren kindjes. Een lichtpuntje, een lichtje, voor de ouders in een tijd die gekenmerkt wordt door zorgen. Een mooie en tastbare herinnering.

Gastblogger en VIP bij My Storybook Marije Denekamp, beter bekend als Mye, fotografeert voor de Stichting. Hoe? Wat? Waar? Ik was benieuwd naar het verhaal achter het beeld en liet de fotograaf aan het woord. Aan de eettafel in haar huis in Deventer, het zicht op de tuin en met een kop thee die ik zelf uit de keuken pakte krijg ik verschillende shoots te zien die voor Earlybirds werden gemaakt terwijl we in gesprek verwikkeld raken.

Fotograaf worden voor Stichting Earlybirds: Hoe dan?

Mye kwam een oproep tegen die op Facebook werd gedeeld. Ze besloot dat haar manier van fotograferen en bewerken paste in dat wat Stichting Earlybirds verwacht van haar fotografen. “Licht en puur” zo lees ik op de website. Ook valt mijn oog op de profielschets: “Het hart op de juiste plaats, inlevingsvermogen, respect, professioneel om kunnen gaan met emoties”Ja,… ik glimlach… Ik snap wel waarom de Stichting en Mye elkaar gevonden hebben…

De eerste shoot die Mye deed was niet geheel succesvol, dit voornamelijk door het gebrek aan een lichtsterke lens. De reportage bevatte hierdoor teveel ruis. Als terugkoppeling kreeg zij te horen dat zij wel het oog had, maar nog niet de techniek. Bij de herkansing, met lichtsterke lens dit keer, ging het echter beter en sindsdien fotografeert ze al bijna vier jaar voor Stichting Earlybirds.

Fotograaf bij Stichting Earlybirds: Waarom dan?

Foto’s worden gemaakt op de afdeling Neonatologie en op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit), zowel van Academische ziekenhuizen als streekziekenhuizen. Op de NICU vind je de meest kwetsbare en zieke prematuur geboren baby’s. Het kleinste wondertje dat Marije ooit mocht fotograferen woog slechts 610 gram.

Irza, de jongste dochter van Marije werd dysmatuur geboren, te klein voor de zwangerschapsduur, en kwam ook op afdeling Neonatologie te liggen. “Ontstond hier de liefde voor de kleine wondertjes die later haar vrijwilligerswerk zouden worden én waar Mye haar hart en ziel in legt? “ vraag ik me af. Ze legt mij uit; haar zorgachtergrond, haar liefde voor fotograferen en kinderen gecombineerd met het feit dat ze iets kan betekenen voor een ander. Dat lichtpuntje kan zijn. Of zoals in My Storybook-vocabulair gezegd, een lichtje doorgeven. Dat zijn de ingrediënten die de basis zijn voor de samenwerking tussen Mye en Stichting Earlybirds.

Of ze wel eens tegen moeilijke situaties aanloopt vraag ik. Ze kijkt bedenkelijk terwijl ze een hap schuim van haar latte neemt. “De reacties van de ouders zijn altijd positief.” Wel kreeg ze eens de vraag of de tube, de slangetjes weggewerkt konden worden in Photoshop. Dat is echter niet hoe Earlybirds te werk gaat. Het is een reportage wat de ouders krijgen. Mooie pure foto’s met oog voor detail, maar wel zoals het is. Fotograferen wat is. Ook op de website kom ik dit meerdere malen tegen. De dagelijkse routine, niet geposeerd en geen extra belasting voor het kindje. Moeilijk om zoiets over te brengen als de ouders in eerste instantie anders willen. Zoals met die slangetjes wegwerken, maar er wordt gefotografeerd met het signature Earlybirds en dat weet je als fotograaf en daar handel je ook naar.

Ik loop met liefde

Mijn aandacht wordt getrokken door de foto’s van een klein meisje, een wondertje, een ieniemienie-mensje. Een meisje genaamd Syamara. Geboren op 10 juni 2017. Gehaald na een zwangerschap van 27 weken en twee dagen. Een meisje dat op de dag dat zij de wereld veroverde 815 gram woog.

Meisje zo mooi, meisje zo klein,
wat zal de wereld prachtig, door jouw ogen zijn.

Met liefde loop ik voor Stichting Earlybirds op 24 maart. Voor wondertjes zoals Syamara.

Lieve Mye, met recht ben jij een lichtje,
doe wat je doet,
wees wie je bent.
Maak de wereld op jouw manier een beetje mooier.
Achter de lens en als mens.<3

Heb je nog niet gedoneerd en wil je dit wel graag doen? Dit kan via de volgende link t/m 31 maart.

https://www.doneeractie.nl/volg-mijn-pad/-16243