Lichtjes doorgeven

My Storybook: een jaar later

Vandaag bestaat My Storybook een jaar, 11-11-2017 gingen we online. Ik, bedenker van mijn Storybook met mijn team van lichtjes. Mijn Ridders van de ronde tafel, iedereen inspraak, iedereen gelijkwaardig, iedereen gehoord. Wat boden ze mij een steun, feedback, inspiratie. Lieve Ridders, vanaf mijn plekje achter mijn laptop, met een Chai Latte voor mijn neus mijn welgemeende dankbaarheid voor jullie aandeel! En jij! Als lezer; onbetaalbaar. Of je nu die beste vriendin bent uit mijn middelbare schooltijd of dat je via via bij My Storybook bent terechtgekomen.

Een jaar lang My Storybook, waar stond ik toen, waar sta ik nu, welk pad bewandelde ik? Wat kwam er terecht van mijn target om drie keer in de week te publiceren? Ik neem je mee, in vogelvlucht door een bewogen jaar, een mooi jaar, een jaar vol groei met aan klein beetje berusting en acceptatie omdat alles ook gewoon is wat het is en zelfs ik niet kan toveren.

11-11 Lichtjesdag

Op welke dag gaan we online? Oudejaarsavond? Op 21 maart, de dag dat ik 40 zou worden? Deze datum symboliseert voor mij elk jaar weer een nieuw begin. Ridder Mye kwam met het ultieme idee, gebaseerd op mijn verhalen over lichtjes doorgeven. Het iets goeds doen voor een ander, zonder daar zelf beter van te willen worden. Het verspreiden van deze warmte, van dit vlammetje: 11-11, lichtjesdag, dat zou het startschot worden voor MSB.

De rubrieken waren reeds uitgedacht: Me and My Coach, wat uiteindelijk het meest populaire onderdeel bleek te zijn, in samenwerking met Coach Mark Jensen. Vanessa haar zondag-ochtend rubriek 11.11. Het aandeel dat geleverd werd door de overige Ridders in Embrace Yourself. Ook mooi, het kerstverhaal over ALS, en de Ridder die voor dit goede doel door de Amsterdamse grachten zwom tijden de Amsterdam City Swim. Mijn eigen goede doel: Stichting Early Birds waarvoor ik geld inzamelde tijdens de 30 van Zandvoort, de artikelen die ik schreef nav de Lipoedeem-maand in juni.

Drie keer in de week versus realiteit

Mijn kalender stond vol met deadlines, publicatiedata, overleggen. My Storybook was in de begindagen bijna een volledige baan, ondanks de voorbereidingen. Drie keer in de week publiceren vroegveel tijd van mij, veel voorbereiding. Na de eerste drie maanden werd het moeilijker, veel dingen waren al gezegd, en in herhaling vervallen is niet wat ik ambieer. Wilde ik zoveel blijven publiceren of ging ik voor kwantiteit over kwaliteit? Niet slechts bladvulling maar schrijfsels met inhoud, waar over na was gedacht. Dat kost tijd, ik schrijf niet binnen een half uur. Zelfs nu, terwijl de Chai Latte heeft plaats gemaakt voor een colaatje light zit ik al weer meer dan een uur mijmerend bij de herinneringen en bedenkend wat ik nu eigenlijk wil. Wat is haalbaar? Vermoeidheid kwam om de hoek kijken. Een vermoeidheid die er al jaren was, maar door het overlevingsmechanisme werd genegeerd. Doorgaan, voorbij gaan aan een stuk verwerking en acceptatie uit het verleden was een vlucht. Een vlucht om niets te hoeven voelen. Mijn vlucht heette My Storybook.

Beslissen, beslissing, innerlijke stem, Barbara van Vliet, My Storybook, MSB — herfst 2017

Harde woorden

Op een gegeven moment werd de vermoeidheid benoemd als beginnende burn-out. Crap! Dat waren harde woorden. Van de drie keer in de week in het begin gingen er nu soms weken voorbij waarin niet gepubliceerd werd. Wel inspiratie om te schrijven, maar niet in de toonsoort die ik voor ogen had, want behalve eerlijk wil ik My Storybook een hoopvol, positief imago geven. Niet neerslachtig, niet negatief. Het einde van een artikel moet trots bevatten, een opgeheven hoofd in plaats van neergeslagen ogen. Het gevecht in mijzelf bood mij niet wat ik jou, als lezer mee wilde geven. Het gevecht van het mijzelf-voor-laten-gaan-op-anderen. De zelfzorg waar ik in faalde, want zorgen voor een ander bleef zoveel makkelijker dan mijzelf tot de orde roepen. En toch, het was echt tijd om er nu iets aan te doen. Stappen te ondernemen. Mijn pad te bepalen voor de volgende fase in mijn leven

Realiteit versus wat-wil-ik

Ik moest gaan accepteren dat ik niet door kon gaan zoals ik mijn leven had geleefd. Niet met die nieuwe man in mijn leven, de relatie die echt volwassen leek te zijn en een eerlijke kans verdiende zonder vluchtgedrag. Die de moeite waard was om samen uit te pluggen en echt van elkaars gezelschap te genieten in het NU. Niet alleen maar kijken wat ik LATER nog zou moeten. Ergens moet ik nu even denken aan de tijd dat ik getrouwd was en in mijn hoofd boodschappenlijstjes maakte tijdens de seks. Altijd denkend aan de dingen die moeten. Die tijd is voorbij. Ik ben 40, mijn tijd om te leven is begonnen.

Ook een stukje acceptatie gezien mijn gatenkaas-geheugen, een teken dat mijn hoofd te vol is en trekjes van kortsluiting vertoond. Zo schiet mij nu pas weer te binnen dat Nessie tijdens haar vakantie een blog stuurde waar ik nog niets mee heb gedaan (sorry Ness, Chai Latte om het goed te maken). Structuur is wat ik nodig heb. Structuur zal mij meer rust brengen en zorgen dat alles gestroomlijnder verloopt.

Balans zoeken

Verbaasd ben ik hoe bloggers met volledige banen de tijd vinden om elke dag te posten. Bewondering! Serieus! Maar het zal nooit mijn pad worden. Niet omdat ik My Storybook niet belangrijk vind. My Storybook is me dierbaar, is een gedeelte van mij. Ik kan en wil het echter niet het belangrijkste in mijn leven laten zijn. Het belangrijkste in mijn leven is het leven zelf. Het kunnen genieten van wat voor moois dat leven mij brengt. Niet enkel denken in deadlines maar ook in het maken van mooie herinneringen. Aan het einde van de rit meer bereikt hebben dan het halen van een deadline. De balans die ik zoek bevind zich ergens tussen het leven van mijn leven en mijn liefde voor het schrijven. Beide met mij verbonden. Beide deel van mij.

Ik maak geen beloftes

…Ik kan je benoemen dat ik tenminste eens per week wil publiceren. Dat er eerdaags weer een Me and My Coach aankomt, dat Vanessa haar vergeten bijdrage deze week nog on-line komt. Dat mijn nooit-stille brein weer vol inspiratie zit… wat ook daadwerkelijk zo is. Maar ook zal ik voor mijzelf de vrijheid moeten veroveren om druk te verminderen. Om te kunnen leven en genieten. Om tijd voor mijzelf te claimen. Voor mij. Voor ons.

Een jaar My Storybook,… niet zoals ik me een jaar geleden had voorgenomen, maar wel met een stukje acceptatie van wie ik zelf ben en van wie ik wil worden. Wat ik belangrijk is in mijn leven. Leven en niet geleefd worden. Niet door een partner en niet door een deadline. Schrijven vanuit mijn hart, niet als bladvulling maar daadwerkelijk omdat ik iets te zeggen heb. Dat is wat ik voor My Storybook wil, dat is wat ik voor mijzelf wil.

My Storybook bestaat, ook na een jaar. Ik sluit af met een glimlach op mijn gezicht. Een glimlach die geput wordt uit een stukje berusting, uit dankbaarheid, uit trots, uit de liefde die ik voor het leven heb, en voor My Storybook…

Dank voor jullie steun. <3

Hypocriete Ikke

… En daar zit ik dan met mijn mond vol tanden achter de laptop op een zaterdagavond. Het is even voor 23.00. Met mijn benen opgetrokken op de bank, de cv is net aangeslagen. Lekker warm. De laptop staat voor mij op een stoel die ik voor deze gelegenheid tot ’tafel’ heb omgedoopt. Naast mij thee in een theeglas dat uit Zweden komt… jawel, bij de Ikea vandaan ;-). Hug in a Cup heet het theezakje dat in het glas dobbert. Gember ruik ik, venkel, kaneel… Om het huis hoor ik de wind in de stiltes tussen de liedjes die op de achtergrond klinken. Quilty Pleasures, ik heb een zwak voor de glam-metal uit de eighties. Niet altijd. Vanavond wel. Lekker fout.

Alleen het innerlijk telt

Jarenlang hoopte ik dat ik niet beoordeeld… veroordeeld zou worden op mijn uiterlijk. Ik riep ook dat ik een ander niet zou veroordelen op zijn uiterlijk. Het innerlijk is hetgeen dat telt. Toch?? En dat is dus gewoon iets dat niet waar is! Niet in mijn wereld! En hoe hypocriet gezien ik ook wil dat men bij mij verder kijkt dan wat het oog laat zien. Waarom ik dit wil? … Omdat ik dacht dat daar mijn grootste kracht lag. Mijn karakter. Van mijn uiterlijk moest ik het niet hebben. Een gedachte die ik zeker 10 jaar met mij meedroeg. En juist ik,… juist ik betrap mijzelf erop dat ik mij eerder aangetrokken voel tot mooie mensen! Verraad ten opzichte van mijn eigen idealen!

Mooi mens

Een mooi mens is niet dik en niet dun. Niet lang en niet kort. Niet zwart en niet wit. Ik kan geen standaard definitie geven van wat een mooi mens in mijn wereld is… Het is een lach, een twinkeling, een blik van oprechte interesse in een ander… Niet knap knap. Niet oppervlakkig knap. Mooi. Diepgaand. Tot in zijn of haar diepste kern. Het is dat lichtje in je hart dat weerkaatst. In je ogen, in je gelaat. Het lichtje dat van binnenuit verwarmt en waarmee je mijn wereld iets mooier maakt. Straalt. De zon laat doorbreken. De reden waardoor ik aan het einde van de dag even stil sta bij de ontmoeting die wij hadden, al duurde deze slechts seconden. Jij maakte indruk en maakt voorgoed deel uit van mijn gedachten. Dat is jouw gave. Omdat je mooi bent.

Hypocriete Ikke

Dus… mond vol tanden. Ja! Omdat wat ik zie met het blote oog waarneembaar is. Dus beoordeel ik mijn medemens op zijn uiterlijk. Op wat ik zie, want mogelijk heb ik nog geen woord met je gewisseld. Dat is toch oppervlakkig en bovenal… in strijd met hoe ik graag door en ander wordt beoordeeld??

Hypocriet!

Lekker dan!

Een verwarrend verhaal? Ja wellicht. Ik ben er ook nog niet achter waar ik precies staat. Voor op dit moment geld dat ik nog niet met mezelf door één deur kan betreffende mijn gedachten en dit onderwerp. Ik denk er nog eens over na…wordt vervolgd.

Fotograferen voor Stichting Earlybirds; Lichtjes doorgeven 2.0

“Een lichtje doorgeven is iets goeds doen voor een ander. Onzelfzuchtig en oprecht. Het overbrengen van het vlammetje dat in je hart zit. Het vlammetje dat warmte overbrengt.”

Mijn doneeractie voor Stichting Earlybirds is in volle gang, tot op dit moment werd er ruim 300,- opgehaald. Ik bedacht me van de week na een donatie ontvangen te hebben : “Bob Geldof had Live Aid in 1984, ik heb nu de mensen die mij steunen ten behoeve van Stichting Early Birds…” Alle dank voor hen die doneerden en mijn pad reeds volgen. Hun lichtje doorgeven aan de wondertjes. Wondertjes zo teer en klein dat ze te kwetsbaar lijken om blootgesteld te worden aan de wereld. Stichting Earlybirds zorgt voor een kostenloze fotoshoot van prematuur geboren kindjes. Een lichtpuntje, een lichtje, voor de ouders in een tijd die gekenmerkt wordt door zorgen. Een mooie en tastbare herinnering.

Gastblogger en VIP bij My Storybook Marije Denekamp, beter bekend als Mye, fotografeert voor de Stichting. Hoe? Wat? Waar? Ik was benieuwd naar het verhaal achter het beeld en liet de fotograaf aan het woord. Aan de eettafel in haar huis in Deventer, het zicht op de tuin en met een kop thee die ik zelf uit de keuken pakte krijg ik verschillende shoots te zien die voor Earlybirds werden gemaakt terwijl we in gesprek verwikkeld raken.

Fotograaf worden voor Stichting Earlybirds: Hoe dan?

Mye kwam een oproep tegen die op Facebook werd gedeeld. Ze besloot dat haar manier van fotograferen en bewerken paste in dat wat Stichting Earlybirds verwacht van haar fotografen. “Licht en puur” zo lees ik op de website. Ook valt mijn oog op de profielschets: “Het hart op de juiste plaats, inlevingsvermogen, respect, professioneel om kunnen gaan met emoties”Ja,… ik glimlach… Ik snap wel waarom de Stichting en Mye elkaar gevonden hebben…

De eerste shoot die Mye deed was niet geheel succesvol, dit voornamelijk door het gebrek aan een lichtsterke lens. De reportage bevatte hierdoor teveel ruis. Als terugkoppeling kreeg zij te horen dat zij wel het oog had, maar nog niet de techniek. Bij de herkansing, met lichtsterke lens dit keer, ging het echter beter en sindsdien fotografeert ze al bijna vier jaar voor Stichting Earlybirds.

Fotograaf bij Stichting Earlybirds: Waarom dan?

Foto’s worden gemaakt op de afdeling Neonatologie en op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit), zowel van Academische ziekenhuizen als streekziekenhuizen. Op de NICU vind je de meest kwetsbare en zieke prematuur geboren baby’s. Het kleinste wondertje dat Marije ooit mocht fotograferen woog slechts 610 gram.

Irza, de jongste dochter van Marije werd dysmatuur geboren, te klein voor de zwangerschapsduur, en kwam ook op afdeling Neonatologie te liggen. “Ontstond hier de liefde voor de kleine wondertjes die later haar vrijwilligerswerk zouden worden én waar Mye haar hart en ziel in legt? “ vraag ik me af. Ze legt mij uit; haar zorgachtergrond, haar liefde voor fotograferen en kinderen gecombineerd met het feit dat ze iets kan betekenen voor een ander. Dat lichtpuntje kan zijn. Of zoals in My Storybook-vocabulair gezegd, een lichtje doorgeven. Dat zijn de ingrediënten die de basis zijn voor de samenwerking tussen Mye en Stichting Earlybirds.

Of ze wel eens tegen moeilijke situaties aanloopt vraag ik. Ze kijkt bedenkelijk terwijl ze een hap schuim van haar latte neemt. “De reacties van de ouders zijn altijd positief.” Wel kreeg ze eens de vraag of de tube, de slangetjes weggewerkt konden worden in Photoshop. Dat is echter niet hoe Earlybirds te werk gaat. Het is een reportage wat de ouders krijgen. Mooie pure foto’s met oog voor detail, maar wel zoals het is. Fotograferen wat is. Ook op de website kom ik dit meerdere malen tegen. De dagelijkse routine, niet geposeerd en geen extra belasting voor het kindje. Moeilijk om zoiets over te brengen als de ouders in eerste instantie anders willen. Zoals met die slangetjes wegwerken, maar er wordt gefotografeerd met het signature Earlybirds en dat weet je als fotograaf en daar handel je ook naar.

Ik loop met liefde

Mijn aandacht wordt getrokken door de foto’s van een klein meisje, een wondertje, een ieniemienie-mensje. Een meisje genaamd Syamara. Geboren op 10 juni 2017. Gehaald na een zwangerschap van 27 weken en twee dagen. Een meisje dat op de dag dat zij de wereld veroverde 815 gram woog.

Meisje zo mooi, meisje zo klein,
wat zal de wereld prachtig, door jouw ogen zijn.

Met liefde loop ik voor Stichting Earlybirds op 24 maart. Voor wondertjes zoals Syamara.

Lieve Mye, met recht ben jij een lichtje,
doe wat je doet,
wees wie je bent.
Maak de wereld op jouw manier een beetje mooier.
Achter de lens en als mens.<3

Heb je nog niet gedoneerd en wil je dit wel graag doen? Dit kan via de volgende link t/m 31 maart.

https://www.doneeractie.nl/volg-mijn-pad/-16243

Volg mijn pad

Van de week ging de pagina al de lucht in. Gister ontving ik een promo-pakket met folders. Het is nu echt begonnen en oh wat vind ik dit spannend! Out of my comfortzone 2.0! Op 24 maart loop ik de 30 van Zandvoort. Een sportieve challenge die mij werd aangeboden door Ridder Mye. De uitdaging krijgt echter een verdieping. Een aantal mensen inspireerden mij om een goed doel te koppelen aan deze dag… En dat maakt van een uitdaging een missie.

Lees hieronder het artikel dat ik schreef voor de doneeractie. Mocht je willen doneren voor de kleine wondertjes van Stichting Earlybirds, dan vind je in de sidebar aan de rechterkant de mogelijkheid daartoe.

Mensen zoals ik

De eerste ideeën ontstonden aan een keukentafel op een zondagmiddag. Een vriendin die zei: “Dus jij loopt de 30 van Zandvoort. Ga jij je nog laten sponsoren voor een goed doel?”… Nooit had ik hier aan gedacht. Ik was voornamelijk bezig met de gedachte of ik de afstand wel binnen de tijd zou gaan halen. Verder dacht ik toen nog niet.

Waarom niet?

Want mensen zoals zij, en mensen zoals ik , denken in waar zij iets moois kunnen doen voor een ander.

…Voor alles is een tijd en een plaats. Die zondagmiddag was het mijn tijd om aan het denken gezet te worden. Het kwam op mijn pad, en alles wat op mijn pad komt pak ik aan.

16 oktober

Mensen zoals ik geloven niet in toeval. Mensen zoals ik geloven dat dingen met een reden gebeuren. Dat dingen niet zomaar op mijn pad komen. Ik wilde geld inzamelen en kinderen moesten daar centraal in staan. Zelf heb ik nooit mama mogen worden. Het was tot nu toe niet voor mij weggelegd. Wel was ik zes jaar geleden zwanger. Zoals ik al aangaf: dingen gebeuren met een reden, daarin heb ik mij berust ondanks verdriet dat nog steeds de kop op kan steken. Een gemis dat altijd ergens onderhuids voelbaar is voor een kindje dat niet geboren mocht worden rond 16 oktober 2012.

Op mijn website www.mystorybook.nl spreek ik in de term ‘ridders’ voor hen die mijn achterban vormen. Eén van Mijn Ridders zorgde ervoor dat mijn aandacht werd gevestigd op Stichting Earlybirds. Een stichting waar zij zelf voor fotografeert. Een stichting, afhankelijk van donaties en giften, die elke euro kan gebruiken om het werk belangeloos voort te zetten. Een stichting waar ik mee in aanraking kwam door één van mijn ridders op 16 oktober 2017. De dag dat ik vijf jaar eerder was uitgerekend.

…Mensen zoals ik geloven niet in toeval. Geloof jij dat het toeval is? Dat ik juist op die dag met deze stichting geconfronteerd werd? You may say I’m a dreamer. Ik ben een dromer. Altijd geweest. Dromend van wat ik wil bereiken. Dromend van waar ik een lichtje kan zijn voor de medemens. Een lichtje doorgeven is iets goeds doen voor een ander. Onzelfzuchtig en oprecht. Het overbrengen van het vlammetje dat in je hart zit. Het vlammetje dat warmte overbrengt. Mijn hart gaat uit naar de kleine wondertjes van Stichting Earlybirds.

De wondertjes van Stichting Earlybirds

Stichting Earlybirds. Voor prematuur geboren kindjes. In het ziekenhuis. Kosteloos

Een stichting die bestaat sinds 2013. Een organisatie bestaande uit 300 vrijwilligers waarvan 250 fotografen. “Het doel van Stichting Earlybirds is dat we iedere ouder een mooie herinnering willen geven aan de beginperiode van het leven van hun kindje, ook als dat in het ziekenhuis is.”

Ik bekijk de foto’s op de site van www.stichtingearlybirds.nl. Niet geposeerd, maar beelden van de dagelijkse routine. Puur. Spelen met het diafragma. Oog voor detail. De foto’s die de fotografen weten te maken ontroeren mij. Deze kleine vechtende wondertjes ontroeren mij.

Ik weet niet wat het is om zorgen te hebben over een te vroeg geboren kindje. Ik ken de angst niet voor het leven van de poppetjes zo teer en zo klein dat ze te kwetsbaar lijken om blootgesteld te worden aan de wereld. Wel weet ik dat ik instant hield van het wezentje dat in mijn buik groeide. Het wilde beschermen tegen alles wat kwaad en slecht was. Toen, in 2012. Die drang heeft bij mij maar 15 weken geduurd. Toen werd geconstateerd dat er geen hartslag meer was… Maar wat als een zwangerschap twee keer zo lang duurt, deze liefde zich verder heeft ontwikkeld, verdiept, en je kindje zonder aankondiging ineens met 30 weken wordt geboren?

Stichting Earlybirds maakt voor de ouders die hier mee te maken krijgen kosteloos een schitterende fotoreportage in een tijd die gekenmerkt zal worden door zorgen. Liefdevol en met respect.

Met liefde loop ik voor Stichting Earlybirds

Ik loop met liefde voor Stichting Earlybirds. Is dit een uitdaging? Oh yes! Maar net als de kleine wondertjes van Stichting Earlybirds ben ik een vechter. Natuurlijk vraag ik jou om een donatie te doen. Ik vraag je echter met één ding rekening te houden. Ik train er ontzettend hard voor om deze 30 van Zandvoort uit te lopen. Dertig kilometer, daar waar ik een jaar geleden al buiten adem was als ik de straat uit liep. Ik loop in een omgeving die mij dierbaar is geworden in mijn zoektocht naar een gezonder lichaam. Het pad dat ik het afgelopen jaar aflegde. De stichting kan jouw hulp heel goed gebruiken. Laat het feit of ik de eindstreep wel of niet haal niet een reden zijn om geen donatie te doen of deze in te trekken. Het wordt in alle dankbaarheid ontvangen. Door mij én door de stichting.

Mensen zoals jij

Mensen zoals ik geloven niet in toeval. Zo geloof ik ook niet dat jij zomaar op deze pagina bent terecht gekomen. Mensen zoals ik, zijn mensen zoals jij. Ook jij draagt dat vlammetje in je hart dat je door wil geven, daarvan ben ik overtuigd. Geef het vlammetje door via een glimlach, een knik, een aardig woord, of help mij om de kleine wondertjes van Stichting Earlybirds te helpen. Zo laat je de fotografen hun werk belangeloos voortzetten. Donaties worden met liefde ontvangen. Geef je lichtje door.

Volg mijn pad.

Liefs. Barbara.

Lichtjes zoeken op de grens van oud naar nieuw

De laatste ochtend van het oude jaar. Een terugblik op een voorbij en veelbewogen jaar? Nee niet echt, een paar overpeinzingen misschien. Een paar lichtjes op de grens van oud naar nieuw. Het jaar 2017 kent de dankbaarheid die ik voel in mijn hart, de dankbaarheid voor de beweging die het veroorzaakte. Ook de mensen die mij omringen kennen deze dankbaarheid. De mensen die mij de kans en ruimte geven om de beste versie van mijzelf te worden. De mensen die met mij mee denken, niet voor mij denken.

Nobody but me is gonna change my story

Het belangrijkste dat ik heb geleerd? Dat ik zelf verantwoordelijk ben voor waar ik sta in het leven. Niemand anders dan ik kan mijn verhaal veranderen. Aan de zijkant staan en toekijken hoe een ander beslissingen voor mij maakt is voorgoed tot het verleden is gaan behoren. Niet een ander, niet het leven, niet de omstandigheden. IK heb altijd een keuze, en die keuze, die bepaalt waar ik sta en hoe ik daar sta. Meer dan ooit de volledige overtuiging dat IK leidend ben.In de zorg voor mezelf, in het pad dat ik bewandel en in de bestemmingen die ik wil bereiken.

Niet meer ‘kiezen uit angst’

Door de beslissingen die ik maak zal ik mijn bestemming wijzigen. Mijn bestemming staat vast, maar door bijvoorbeeld uit angst ergens voor weg te lopen verandert het. Misschien bereik ik de bestemming met een omweg, misschien is de bestemming door mijn beslissing onbereikbaar geworden… Wie zal zeggen hoe het verlopen was ‘als’.

…Maar ook dan, dan was het mijn keuze om me te onderwerpen aan de angst. Om hem niet recht in de ogen te kijken. Keuzes en gevolgen, wat een mooi gegeven als je eenmaal de kracht van je eigen keuzes beseft.

Ik leer mezelf steeds meer aan om rechtop te blijven staan, benen in spreidstand, handen in mijn zij, als de angst mij in wil halen op mijn pad. Mij mee wil trekken in zijn afgrond. Angst gaat niet meer met mij aan de haal, komt niet meer voorbij mij. Ik bepaal, niet hij. Dit gaat niet zonder moeite. Dit gaat niet zonder spanning maar het gààt. Simpelweg door de confrontatie aan te gaan.

Mijn zoektocht

Op deze laatste dag ben ik op zoek naar de lichtjes, de lichtjes die mij langs mijn pad het nieuwe jaar in zullen leiden. Morgen zal ik langs dezelfde route op zoek gaan naar 2018, om me voor te stellen. Om hem kennis te laten maken met de Barbara die ik dan zal zijn, op 1 januari 2018. Voor nu volg ik mijn pad dat mij daarheen zal leiden. Het pad vol lichtjes die ik in dankbaarheid tot het verleden laat behoren terwijl ik de lichtjes meeneem over de grens van oud naar nieuw. Op weg naar een jaar met nog meer beweging.

Tweede kerstdag 2017, terwijl een groot deel van Nederland zich druk maakt over de perfecte outfit voor een kerstdiner of wat op tafel te zetten voor datzelfde diner besloot ik geen van beide onderwerpen te gebruiken voor het artikel van vandaag. Met kerst staat naastenliefde voor mij centraal. Het wat-kan-ik-voor-een-ander-betekenen. Hoe kan ik een lichtje zijn, een lichtje doorgeven? Zeker tijdens deze dagen.

Een verhaal dat helemaal aansluit bij wat ik vind dat de kerstgedachte zou moeten zijn is het verhaal van één van mijn anonieme ridders. Zij haalde begin september bijna € 1000,- op voor Stichting ALS Nederland, door mee te doen aan de Amsterdam City Swim. Geen Scrooge, Tiny Tim of geesten uit het verleden, heden en toekomst deze tweede kerstdag voor mij. Mijn heldin is de dame die op 3 september 2017 in de Amsterdamse grachten dobberde met aan haar swimsuit een eenhoorn. Een dame die aangeeft ontzettend onder de indruk te zijn van wat ALS inhoudt. Vandaag is voor haar.

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

“Eén van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij.”

De levensverwachting na de eerste symptomen is drie tot 5 jaar. Er is nog geen toekomst voor de patiënten die lijden aan ALS. Het relatief lage aantal patiënten zorgt voor een schrijnend tekort aan budget voor wetenschappelijk onderzoek.

“Verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.”

*bron: website Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland

Denk ik aan Stichting ALS Nederland, dan denk ik aan de ontzettend heftige campagne, die ik zo mooi in beeld vond gebracht. Kippenvel-momenten als ik met de tram langs de halte van het Rijksmuseum kwam waar de, inmiddels overleden, ALS-patiënt mij vanaf zijn poster recht aan leek te kijken.

Ik ben inmiddels overleden, en daarop volgend Ga verder met mijn strijd. De campagnes werden als confronterend ervaren door velen. Ja, ook door mij, maar is dat niet juist DE manier om iets onder de aandacht te brengen? De naamsbekendheid van ALS steeg na de eerste campagne van 20 % naar 90%. Vergeet niet dat de deelnemers aan deze campagnes een doel hadden om hun medewerking te verlenen. “Voor velen van hen is het inmiddels te laat, echter de wetenschap dat zij middels deze campagne konden bijdragen met strijden voor mensen in de toekomst is voor hen een mooie nalatenschap.” Staat vermeld op de website van ALS.

Dan lees ik over de eerste campagnedeelnemer van Ga verder met mijn strijd, de tweede reclamecampagne ten behoeve van ALS, een meneer uit Enschede, overleden op 11-11-2013. Het verhaal krijgt een gezicht. Het verhaal krijgt iets tastbaars. Voor mij was 11-11 jongstleden de dag waarop My Storybook gelanceerd werd. Een dag waar ik met spanning naar uitkeek. De nabestaanden van deze meneer werden geconfronteerd met zijn vierde sterfdag. … Stilte… even niets, … alleen stilte voor hen die er niet meer zijn.

Mijn ridder, mijn heldin

Ik vroeg mijn sportieve anonieme ridder wat dingen op papier te zetten zodat ik mijn artikel daar op zou kunnen baseren. Hetgeen ik lees raakt mij. Iets wat tijdens een wintersport-trip begon met een soort van ‘Cool! We gaan in de Amsterdamse grachten zwemmen!’ werd meer en meer een missie. Hoe meer zij zich inlas, te weten kwam over deze ziekte, hoe meer zij wist dat zij iets goeds deed. Dit was veel meer dan alleen een sportieve uitdaging. Dit ging om mensenlevens.

“Natuurlijk ben ik mij gaan inlezen in ALS, wat is het? Hoe ontstaat het? De verhalen die je dan leest zijn hartverscheurend. Het verloop van de ziekte, het langzaam uitvallen van alle spierfuncties maar helder van geest blijven is afschuwelijk. Steeds meer kwam het besef hoe goed het is dat hier meer aandacht voor is. Ik ben trots dat ik op deze manier, met hulp van alle donateurs een steentje heb kunnen bijdragen aan het onderzoek naar deze vreselijke ziekte.”

Ik, als schrijver, geloof in het goede van de mens, ik geloof in het goede van mijn ridder. Ik zie de oprechtheid als zij vertelt over twee ALS-patiënten die vlak voor haar wave (groep van 50 deelnemers) te water gingen.

“Zelf konden zij niet meer zwemmen, ze lagen op hun rug in het water op drijfvesten en werden voortgetrokken door hun geliefden. Tijdens het zwemmen kwam ik deze groep tegen, toen kwam het besef echt binnen! Wat was dit heftig om te zien! Wat een liefde hadden deze mensen voor de twee ALS-patiënten om ze dit mee te laten maken. Twee kilometer zwemmen in één ding, twee kilometer een vriend of familielid door het water voorttrekken is een ander ding. Ik werd daar best emotioneel van, zelfs nu nog.”

Och, wat beschrijft mijn ridder haar gevoel bij de finish mooi, en wat ben ik vereerd dat ze dit met mij deelt. De finish in zicht, en op haar netvlies, in gedachten haar moeder, zittend in een rolstoel, aan het zuurstof, kleumend van de kou. De moeder die bij de circuit-run van Zandvoort in 2009 bij de finish wachtte. De moeder die in 2012 overleed aan hartfalen. De moeder die in gedachten altijd bij elke finish op haar zal wachten.

De kracht van de eenhoorn

De vrienden die aan de kant stonden aan te moedigen. Haar bonusdochter en vriend die de hele route meeliepen. De cap waarop de namen Nico (inmiddels overleden) en Aad (net diagnose gehad) stonden geschreven. De indruk van de ALS-patiënten die werden voortgetrokken door het water… Grappige details ook, zoals de te grote slippers in maat 42, de ballon van de eenhoorn die ter herkenning mee moest zwemmen. Deze ridder was oprecht onder de indruk van deze derde september dag.

Nog even de feitjes:
Aantal deelnemer: 2679.
Temperatuur van het water: rond de 20 graden.
De route werd afgelegd in ongeveer 1 uur en 15 minuten.
€960,- haalde de naamloze ridder op voor Stichting ALS Nederland.
Het totaal bedrag was €1.804.451,66

Allerliefste stoere en sportieve heldin, je bent een prachtig mens en werkelijk een inspiratie! De circuit-run van 2018,…ik zal bij de finish staan voor je, in gedachten naast je moeder…

Nog even terug naar het Hier en Nu. Tweede kerstdag 2017. Het is 07.33. Ik geloof in lichtjes doorgeven, ik geloof in iets moois doen voor een ander. De anonieme ridder heeft haar ding gedaan. Zij en Vanessa hebben mij aan denken gezet . Waarom laat ik me niet sponsoren voor een wandeltocht die ik ga maken? Meer hierover zal binnenkort volgen op My Storybook.

Voor vandaag wil ik jou als lezer uitdagen. Vier kerst, be jolly, maar denk ook aan je medemens. Ik zal mijn lichtje vandaag doorgeven door middel van een aantal vrijkaarten die ik weg ga geven bij een museum waar ik naar toe ga. Gewoon, omdat iemand zo lief was om ze aan mij te geven, en ik geef die liefde door. Het ultieme voorbeeld van het lichtjeseffect, doorgeven en weerkaatsen. Wat gaat jouw goede daad zijn vandaag? Laat het mij weten via My Storybook op Facebook of mail naar barbaravv78@gmail.com.