Awareness… wat is dat nu eigenlijk en hoe bereik je dat. De vraag houdt mij bezig terwijl ik in de trein zit. Daar waar ik normaal altijd met oortjes inzit en mij langs het voorbijschietende landschap laat begeleiden door de klanken van mijn favoriete muziek kies ik er nu voor om alleen te zijn met mijn gedachten.
Awareness… bewustwording. De wereld bekend maken met hetgeen dat mij bezig houdt. Maar bereik ik dat enkel door met een reeks feiten op de proppen te komen? Ik keer de vraag naar mezelf. Empathie en ik gaan hand in hand. Het is een deel van mij. Ik kan met iedereen meeleven, maar dan moet er wel sprake zijn van een persoonlijk verhaal. Ik wil kunnen voelen. Pijn, waanhoop, verdriet.
Feiten zijn feiten en niets meer dan dat. Feiten geven het gevoel niet weer. Hoe schokkend de feiten ook kunnen zijn, ik ben in staat mijn schouders op te halen en verder te gaan met mijn leven zonder er één keer aan terug te denken.
Lipoedeem
De maand juni is Lipoedeem Awareness maand. Het bewust maken van de wereld wat deze chronische ziekte inhoud. Mooi. Heel mooi, want ook mijn lichaam kampt met deze aandoening en ik zie de noodzaak van een stuk bewustwording in. Ook ik liep aan tegen onwetendheid van artsen. Awareness is een mooi ding. Niet alleen voor de medische wereld, maar ook voor omstanders. In mijn meest ideale sprookjeswereld zorgt de bewustwording dan ook voor het wegnemen van schaamte voor hen die met deze chronische ziekte te maken hebben.
Heel kort toch de feiten. Wat houdt Lipoedeem in? Hier kan ik uiteraard mijn eigen kennis en ervaring op los laten, maar ik kies ervoor om dit gedeelte te quoten uit de folder van de patiëntenvereniging (www.lipv.nl). Beter en duidelijker dan dat zou ik het niet kunnen zeggen.
“Lipoedeem betekent letterlijk vet- en vochtophoping. Het gaat om een pijnlijke en chronische ziekte. Een officiële ziekte waar tot de dag van vandaag nog geen medicijn voor is uitgevonden. Bij lipoedeem is er een stoornis in de aanmaak van vetweefsel. Bovendien is de afvoer van vocht via de lymfvaten niet optimaal. Het gevolg is een onderhuidse ophoping van vet (lip) en vocht (oedeem). Meestal komt het lipoedeem symmetrisch voor op de heupen, bovenbenen en knieën. Kenmerkend is dat bij Lipoedeem de vaak dikke benen, ook bij afvallen dik blijven. Soms hoopt het vetweefsel zich op rond de enkels (overbloezende enkel). Ook kunnen de armen zijn aangedaan. Handen en voeten zijn echter nooit aangedaan.”
Vooropgesteld: Ik ben geen slachtoffer van deze aandoening. Dat weiger ik. Mijn hoofd is sterker dan de lichamelijke ongemakken en uiterlijke kenmerken die deze ziekte met zich mee brengen voor mij. Dat zeg ik nu, anno 2018. Uiteraard is er een lange weg afgelegd om mij op dit punt te laten belanden.
I do it my way
Ik besloot om op mijn eigen eerlijke manier aandacht te vragen voor het onderwerp. Vaste lezers van My Storybook zullen dit niet anders gewend zijn. Ik vroeg mijn vaste fotograaf om mij op beeld vast te leggen op de eerlijke, open manier die ik zo ambieer in tekst. Omdat ik er op kick om mijn minpunten benadrukt te zien? Houd van zelfpijniging? Nee, geen van beiden. Maar ik vind dat het tijd wordt om taboedoorbrekend een enorm statement te maken. Die confrontatie doet pijn, zorgt voor worstelingen in een hoofd dat boven deze ziekte wil staan, maar is oh zo nodig.
Ik ben eerlijk naar jou, en ik verwacht eerlijkheid van jou terug. Toen ik in een vroeg stadium van dit project fotograaf Mye een selfie stuurde van mijzelf voor de spiegel in enkel een slip en een shirtje was haar reactie: “Ja, ik snap je gevoel van schaamte wel”. Hard? Ja, maar eerlijk. Ik word niet beter van hen die mij vertellen dat het allemaal wel meevalt. Want dat doet het niet. Mijn benen zijn lelijk, maar ze zijn deel van mij. Ik verafschuw ze en ik houd van ze. Ik ben ongelofelijk trots op ze. Zie mijn benen, mijn armen en hoe Lipoedeem hen tekent. Erken het. Dat mag. Kijk naar mijn benen en verzucht opgelucht dat jou benen er mooier uit zien, ook dat mag. Maar erken het en laat het er zijn. Laat mij wezen wie ik ben. Inclusief de Lipoedeem. Inclusief de oh zo kenmerkende vetophopingen. Laat mij, door jouw erkenning hierin, de schaamte doorbreken.
Gedurende de maand juni kun je elke zaterdag mijn verhaal over Lipoedeem lezen. Weken waarin ik schaamte, pijn en ja, ook een aantal feiten met je zal bespreken. Awereness 2.0.
Verwacht geen medisch onderbouwde stukken van mij. Ik laat je kennis maken met het gevoel, met mijn waarheid. Hetgeen waar ik dagelijks tegenaan loop. Voor mij is het realiteit. Een stukje vrijheid dat werd ingeleverd door een lichaam dat er anders uitziet en anders functioneert dan we verwachten. Dan we zouden willen. Dàt is naar mijn idee wat bewustwording teweeg zal brengen. Niet enkel de feiten.
Laat mij zijn wie ik ben.